생명보험사회공헌재단(생명보험재단)은 희귀질환 극복의 날을 맞아 삼성서울병원에서 열린 '뮤코다당증 환자의 날' 행사를 후원했다고 23일 밝혔다.
매년 5월23일은 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료와 관리 의욕을 고취하기 위해 제정된 '희귀질환 극복의 날'이다.
뮤코다당증 환자의 날 행사는 뮤코다당증을 앓고 있는 환자와 가족들을 위한 자리로 질환에 대한 정보 교류와 환자들 간의 정서적 유대감을 고양시키고자 마련됐다.
생명보험재단은 지난 2016년부터 매년 해당 행사를 지원해 오고 있으며 이번 행사는 코로나19 이후 4년 만에 대면으로 개최된다.
이날 행사에는 환자와 가족들이 직접 준비한 장기 자랑과 그림 전시를 통해 각자의 꿈과 재능을 펼칠 기회를 마련했다.
'당신이 주인공' 연극을 다 함께 관람하며 장기간의 투병 생활로 지친 환자와 가족들에게 즐거운 시간을 선물했다.
이와 함께 의학적 정보제공과 치료연구 현황 공유를 위한 '2023 삼성서울병원 뮤코다당증 심포지엄'도 개최된다.
생명보험재단은 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립을 지원하며 뮤코다당증 환자와 뮤코다당증 의심 환자들을 위한 치료환경 개선에 앞장서고 있다.
뮤코다당증이 의심되는 환자에게 유전자 분석 진단 검사비를 지원해 희귀질환을 조기에 발견하고 치료받을 기회를 제공하고 있으며 뮤코다당증 비급여 의료비 지원과 주사 치료실 운영 등을 통해 경제적 어려움에 처한 환자들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 돕고 있다.
생명보험재단은 뮤코다당증센터를 통해 7년간 총 5002명의 희귀질환자에게 5억5000여만원을 지원했다.
조태현 생명보험재단 상임이사는 "같은 질환을 가진 환자와 가족들이 한자리에 모여 유익한 정보를 공유하고 서로 소통할 수 있는 아주 뜻깊은 자리에 생명보험재단이 함께할 수 있어 기쁘다"며 "더불어 뮤코다당증 환자들을 위해 치료에 매진하는 삼성서울병원 의료진들에게 깊은 감사의 마음을 전하며 생명보험재단도 희귀질환자에 대한 지원 강화와 사회적 인식 제고를 위해 더욱 노력하겠다"고 말했다.
