전북대학교병원이 9일 병원 본관 지하1층 모악홀에서 전북권역 희귀질환거점센터 개소 4주년을 기념하는 심포지엄을 개최했다.

질병관리청은 희귀질환자의 의료접근성을 높이고 진단 및 치료와 관리를 강화할 수 있도록 전국 11개 권역에 권역별 희귀질환 거점센터를 설정했으며, 전북권역에서는 전북대병원이 지정돼 활동하고 있으며 올해 개소 4주년을 맞았다.

전북대병원 본관 2층에 자리한 전북권역 희귀질환거점센터에서는 △희귀질환 진단·관리를 위한 희귀질환 전문 클리닉 운영 △희귀질환 관련 인력의 전문성 강화 △진료협력체계 구축 △희귀질환 교육자료 개발 및 지원 등의 사업을 수행하며 희귀질환자에 대한 체계적인 관리와 포괄적인 서비스를 제공하고 있다.

유희철 병원장은 축사를 통해 “우리 병원 내에 전북권역 희귀질환 거점센터가 들어섬에 따라 권역 내 희귀질환자의 의료접근성이 높아지고 조기진단과 치료는 물론 가족을 위한 전문상담 등 체계적인 관리와 지원이 가능해졌다”면서 “앞으로도 권역 내 의료기관과의 네크워크를 강화해 관리할 수 있는 질환을 확대 발굴하고 희귀질환자들이 전문적이고 특화된 진료서비스를 받을 수 있도록 많은 노력을 기울이겠다”고 말했다.

임상의료진을 위한 희귀질환 유전상담 워크숍’을 부제로 진행된 이날 심포지엄에서는 1부 희귀질환 유전상담과 2부 희귀질환 유전상담의 실제 등에 대한 주제발표와 토론으로 진행됐다.

1부에서는 전북대병원 소아청소년과 김선주 교수가 좌장으로 나서 미국 유전상담 현환 및 사례(Genetics Mode 김아랑 대표), 희귀질환 환자의 유전상담(경남권역 희귀질환센터 전종근 센터장), 희귀질환유전상담 현황 및 전망(울산대학교 유전상담학 최인희 교수) 등이 발표됐다.

2부에서는 전북권역 희귀질환센터장으로 활동하는 조용곤(진단검사의학과) 교수가 좌장으로 나서 희귀질환 유전자 검사 분석 사례(삼성서울병원 진단검사의학과 장자현 교수), 국내 유전상담 현황 및 사례(전남권역 희귀질환센터 이화윤 간호사), 산부인과 유전상담 현황 및 사례(전북대병원 산부인과 이동현 교수), 희귀질환 환자와 가족들이 바라는 유전상담(유튜브 크리에이터 쥬슌맘) 등이 발표했다.

[신아일보] 전북본부/송정섭 기자

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