91개 질환이 국가관리대상 희귀질환으로 추가 지정됐다.

보건복지부(장관 박능후)는 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리대상 희귀질환을 기존 926개에서 1017개로 확대한다고 16일 밝혔다.

이는 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단·치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위한 조치다.

특히 2016년 12월 법률 시행되고 2018년 9월에 처음으로 926개 희귀질환을 지정했다.

하지만 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속 제기돼 왔다. 이에 복지부는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로를 통해 지속적으로 수렴해 왔다.

이번 희귀질환 추가 지정은 희귀질환전문위원회 검토 및 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 결정·공고됐다.

이로써 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있게 됐다.

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회(위원장 김강립 보건복지부 차관) 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.

아울러, 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1017개로 확대된다.

안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 할 것”이라며 “희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행할 예정”이라고 말했다.

[신아일보] 김소희 기자

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