류마티스내과 등 전문의 참여해 환자 100여명 상담
골관절염 유전자치료제 ‘인보사케이주’(인보사)를 투여한 환자 중 75%가 이상반응 장기추적시스템에 등록한 가운데, 환자들이 인보사 효능과 장기추적조사 과정에 대해 불만을 제기했다.
법무법인 오킴스와 인도주의실천의사협의회는 9월8일 서울 마포구 청년문화공간 JU동교동에서 서울·경기 지역 인보사 투여환자 100여명을 대상으로 건강상담과 역학조사, 법률상담을 실시했다.
환자들은 10개 조로 편성됐으며, 상담과 조사는 1대 1로 진행됐다. 전문의는 △류마티스내과 △재활의학과 △내과 △가정의학과 △산부인과 △정신과 등에서 인보사와 관련 없는 10여명이 참여했다. 법률상담에는 헬스케어 분야 손해배상 청구소송 전문 변호사 7~8명이 분야별 상담에 나섰다.
이날 투여환자들은 상담에서 주로 인보사 투여 후에도 통증이 나아지지 않았다며 일상에서 겪는 불편을 토로했다.
지난해 1월 인보사를 투여했다는 A씨는 “병원에선 인보사만 맞으면 날아갈 듯 나아질 거라 말했는데 8개월도 채 지나지 않아 무릎 상태가 안 좋아져 인공관절 수술을 했다”며 “지금은 염증이 무릎뼈까지 번진 상태”라고 말했다.
또 다른 투여환자 B씨는 “지난해 1월 인보사를 처음 맞고 보름 정도는 무릎이 퉁퉁 부어서 통원치료를 받았다”며 “이후 통증완화 효과는 느끼지 못했고, 아직도 통증이 계속된다”고 호소했다.
환자들은 15년간의 장기추적조사에도 의구심을 품었다.
C씨는 “인보사를 맞은 병원을 통해 개인정보 이용 동의 문서만 받았다”며 “어느 병원으로 가서 검사를 받고 비용은 어떻게 처리하겠다는 말인지 전혀 들은 바 없다”고 밝혔다.
D씨는 “무릎 한 쪽에 인보사를 주사하는 데 700만원에서 많게는 800만원가량이 드는데 장기추적조사에 드는 비용까지 더하면 1000만원 정도 빠지는 것 아니냐”며 “그런데도 식약처도 코오롱생명과학도 명확하게 답을 주지 않고 있다”며 답답해했다.
오킴스 측은 이날 진행된 건강상담과 역학조사를 다른 지역으로 확대하는 방안도 검토 중이다.
인보사 투여환자 공동 소송을 대리하는 엄태섭 변호사는 “100여명의 환자가 참여한 역학조사는 통계적으로 가치가 있다고 볼 수 있다”며 “역학조사 결과가 나오면 유의미한 수치 또는 인과관계가 나올 것으로 예상된다”고 강조했다.
