강원 철원지역과 인접 경기 포천지역의 종교성직자와 사회·연구단체, 의료법인 관계자, 철원군의원 등이 6일 철원군 동송읍 이평리 나눔순복음교회에서 희귀병 환자를 위한 국립병원 건립을 촉구하고 나섰다.
이들 단체들은 이날 ‘희귀질환자의 건강과 행복을 위해 국립 혜민원 설립을 희망한다’는 공동성명을 발표했다.
성명에 따르면 ‘의료진과 대중 모두 희귀질환에 대한 인지도가 낮으며 해당 질환의 전문가를 연결해 치료법을 안내하는 등대와 같은 시스템이 없어 진단과 치료의 신뢰성이 떨어지고 있다”고 강조했다.
그러면서 ‘희귀질환에 관한 세계의 정보를 수집하고 조기진단 및 통합치료를 하면서 신약을 연구 개발하는 최고의 기관(치료연구센터)이 한반도 정중앙인 철원·포천지역이 위치적으로 적합하다’고 제안했다.
이어 ‘희귀질환의 예방과 관리를 위해 유전성 희귀질환에 관한 전문 인력을 양성하면서 치료제에 대한 건강보험급여를 확대하길 바란다’며 ‘국내 의료진이 국제적 연구를 통해 치료제 개발이 가능한 시신경척수염, 루푸스, 망막변성질환, 다까야수 등에 대한 정부의 관심 및 연구 지원이 필요하다”고 덧붙였다.
나눔순복음교회 채윤식 목사는 “희귀병 걱정 없는 행복한 세상을 희망하며 공동제안을 하게 됐다”며 “국립 혜민원 설립이 성공적으로 잘 이뤄지길 바란다”고 희망했다.
강세용 철원군의회 부의장은 “희귀질환을 연구하고 치료하는 최고의 기관이 생긴다면 환우들이 삶의 희망을 가지게 될 것”이라며 “환우들이 희귀질환 전문의 및 좋은 치료제를 만날 수 있는 정책적 환경이 만들어지길 소망한다”고 했다.
김성철 원광대 한의학전문대학원 교수는 “누구나 치료받으며 건강하게 살 권리가 있다”며 “국립 혜민원을 설립하여 희귀질환을 조기진단하고 조기치료하여 삶의 질을 향상시켜야 한다”고 밝혔다.
한편 국회 보건복지위원회 윤종필 의원(전 국군간호사관학교 교장)은 오는 10월 국립 혜민원 설립 및 운영에 관한 내용을 담은 희귀질환관리법 개정안을 발의할 계획이라고 밝혔다.
[신아일보] 철원/최문한 기자
