추운 겨울 뮤코다당체침착증이라는 희귀병마와 싸우고 있는 네살박이 준화가 나눔의 손길을 기다리고 있다.

이런 준화를 돕기 위해 굿패 미마지는 12일 오후7시 솜리문화예술회관 대공연장에서 ‘판&희망넷’이라는 제목으로 공연을 갖는다.

준화가 앓고 있는 뮤코다당체침착증이란 필수적인 대사분해효소의 결핍으로 생기는 질환이다.

몸속에서 일어나는 대사과정 중 영양분을 에너지로 사용하기 위해 필요영양분을 대체시키고 분해해 배설시키는 과정에 여러 가지 효소 중 한 가지라도 부족하면 생기는 희귀병. 현재 준화는 2차유형(헌터증후군)이며 우리나라에는 150명의 환우가 있다.

준화의 치료비는 고스란히 빚으로 남아있고 앞으로 얼마의 치료비가 들어갈지 미지수다.

현재 치료제가 국내에 들어와 있지만 보험공단과 제약회사 간 협상 결렬로 투여 받지 못하고 있으며 약을 받게 되어도 적게는 수 천 만원의 치료비가 들 것으로 예상되고 있다.

이번 공연에서 굿패 미마지는 태생, 문굿과 비나리, 삼도사물놀이, 희망의 노래, 강령탈춤, 구정놀이, 판굿 등을 선보이고 준화의 모습이 담긴 영상이 상영된다.

준화의 아빠이자 굿패미마지 대표 이육일씨는 “이번 공연이 열리기까지 주위의 많은 국악인, 국악단체, 시민단체 분들의 십시일반 도움이 있었다”며 “준화가 가야할 길이 멀고 힘들더라도 끝까지 포기하지 않고 갈 수 있도록 많은 분들의 관심을 부탁드린다”고 말했다.

“또 굿패 미마지는 다양한 공연을 준비하고 계획해 병마와 싸우고 있는 많은 환우들과 함께할 것”이라 말했다.

준화에게 희망을 나누고 싶은 분들은 준화후원계좌(농협 531012-56-140367 예금주 이준화)를 통해 마음을 전할 수 있다.

후원문의 : 011-9802-9604(이육일)

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